轻松集团优化健康管理，助力罕见病患者获益——轻松保严选行动

轻松集团通过优化健康管理，积极助力罕见病患者获益。作为行动的一部分，轻松保严选计划致力于提供更全面、更个性化的保障。通过整合优质医疗资源和服务，为患者提供全方位的支持，包括诊断、治疗、康复等各个环节。此举旨在改善罕见病患者的生存状况，为他们带来希望和福音。轻松保严选行动展现了对罕见病患者的深切关怀和积极担当。

　　众所周知，罕见病患者在儿童时期发病，不仅全身受累严重且预后较差，还常常面临着看病难、看病贵等难题，为家庭带来极大经济负担。轻松集团长期关注困难群体看病难难题，轻松保严选此次聚焦罕见病健康管理，通过多方救助缓解患者的经济压力，让他们及时用到需要的药品，也让整个罕见病群体看到了更多希望。 　　小逸从出生时就患上一种罕见病，医院确诊该病为甲基丙二酸血症。这是一种常染色体隐性遗传疾病，常见表现为生长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、肌张力低下等。通常在我们看来很日常的食物，都可能对甲基丙二酸血症患者造成重大损伤。 　　与其他孩子相比，小逸不仅无法享受到无忧无虑的童年，而且需要大量的特殊奶粉、特殊饮品和治疗药物维持身体健康。罕见病是指患病率特别低的疾病，目前全球约有三亿罕见病患者，已知的罕见病有7000多种，据估算我国有超过2000万各类罕见病患者，小逸只是千万分之一。 　　罕见病因为罕见，更需要社会关注。据统计，目前仅有10%的罕见病有一些治疗方案和药物，且罕见病药品价格高，没有一种罕见病可以治愈。因此，像小逸一样的罕见病患者面临医疗资源、资金和康复理疗等方面的困境，尤其是在社会对罕见病认知较弱的情况下募集资金较难。 　　数字医疗生态向前演进，关于罕见病的医药研发和资金支持也有了新渠道。2024年病痛挑战基金会联合多方正式启动罕见病医疗援助工程项目，2024年初，项目也在轻松集团·轻松公益平台正式上线，国民通过轻松公益了解罕见病并帮助众多像小逸一样的患者。 　　今年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，轻松集团继续联合病痛挑战基金会，与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起，发起“上轻松筹让爱不罕见”公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。 　　在帮助罕见病家庭重拾希望背后，以轻松集团为代表的互联网健康科技平台，除了提供资金方面的支持，还通过“检+医+药+康+险”的数字医疗健康生态，反哺社会责任，把温暖输送给病痛的个体。 　　让医疗更智慧，让健康更普惠，是当前数字大健康产业的核心目标，也是互联网健康科技企业参与罕见病治疗的科技底色。 　　全链点亮“罕见”人生 　　明星公益与数字健康服务齐上阵，让罕见病不罕见。 　　近年来，明星公益效应释放，从2003年的非典时期那英发起的“芭莎慈善夜”到2008年的汶川地震时期的明星集体捐款，再到2024年疫情爆发、2024年河南“7.20”洪灾，明星们纷纷捐款、捐物，带动社会公益事业向上发展。 　　在明星公益方面，轻松集团走出一条特色道路。轻松集团与爱心明星在公益上的合作成绩显著，以“明星+公益”模式为病患群体带来支持，打破传统公益传播割裂圈层，让公益项目声量倍增，让人人公益落地生根。 　　去年，轻松集团就邀请李晟李佳航夫妇成为罕见病日推广大使，获得了较好的传播效果和公益影响力。作为明星夫妇，今年二人继续接力爱心，为罕见病病患发声。正如他们微博所说，“他们没有选择健康的权利，但他们需要得到关注与鼓励。关爱罕见病，用真情温暖他们的未来，让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量。” 　　除了李晟李佳航夫妇，今年明星周翊然、邢昭林也加入爱心传播当中，他们代表了更多年轻人的声音，有他们的加入，也能让罕见病人群体让更多年轻群体看见，让爱传递的更广更远。 　　在罕见病公益活动中，轻松集团不止于推进罕见病医疗援助工程、病房图书馆等公益项目，还通过医疗资源和科技场景能力，为罕见病输出健康管理解决方案。 　　罕见病患者的人生面临着很多困难：治疗罕见病的医务人员少之又少；部分制药企业担心研发成本高不愿进行研发；治疗药物价格昂贵导致患者经济负担较重，因病致贫；部分患者由于长期在家，不能接受正常的教育，导致个人与社会脱节、生活困难。 　　七年多来，轻松集团旗下轻松筹依托多年来大病筹款经验，为上万名罕见病患者提供筹款服务，筹集治疗金数亿元；旗下互联网保险经纪平台——轻松保严选与多家保险公司合作，推出定制保险产品，保障范围包含罕见病。 　　此外，为给患者提供更完善的诊疗服务，轻松健康提供包含住院安排、专家门诊、在线健康咨询、免费体检、特药购买等众多福利，搭建线上“检+医+药+康+险”通路，为用户提供全链条的健康保障服务。 　　轻松集团创始人、董事长兼CEO杨胤曾说，“有社会价值的事情，我们就一定要带着热忱、坚持初心，把它做到最好。轻松集团一直以来践行着长期价值主义，秉持着‘用户至上’的理念，不断探索与挖掘更丰富的健康保障服务体系，提升健康保障产品的精品化发展。” 　　点亮罕见病，犹如一场数字医疗生态大练兵，所检验的不只是公益活动出圈效应，还包含健康科技服务的触达能力。正如罕见病逐渐被关注，其实离不开轻松筹等平台的爱心接力，从资金募集到保险、诊疗、康复，互联网健康科技企业的生态布局也正在被看见。 　　健康科技生态进阶 　　数字大健康时代开启，头部数字健康科技平台通过扎实的底层科技能力和医疗场景协同能力，奔跑在数字医疗服务新格局最前方。面向数字大健康全景，搭建在科技、场景和医疗资源之上的数字健康生态，才是打开医疗产业未来的真正钥匙。 　　从当前互联网健康科技企业的业务格局看，主要涉及两条主线。一条是打通多场景服务能力，增加数字健康业务触点，形成B、C两端协同的医、药、险综合布局；另一条是以科技能力，挖掘数字医疗产业链机会，打造垂类场景和多层次的个性化医疗健康服务方案。 　　一纵一横，织成数字健康科技生态网络。在轻松集团参与罕见病的公益活动中，即可看出它的纵横生态布局，即使是公益赋能，也以生态优势输出数字健康解决方案。 　　横向，轻松集团旗下有轻松筹、轻松保严选、轻松健康、轻松公益业务矩阵，通过把健康管理前置，构建多场景跨界融合生态。例如，轻松筹为患者提供资金支持，沉淀的流量数据模型支持反向定制符合用户真实需求的创新保险产品。 　　轻松保严选上线后，轻松集团将服务范围从事后救助延伸到事前保障，为用户提供个性化的定制保险产品方案。为了实现健康管理闭环，增强数字健康服务能力，轻松健康建立了覆盖了健康体检，在线问诊，绿色就医，慢病管理等服务。轻松筹、轻松保严选、轻松健康三者共进，构建起了“全面健康保障”体系。 　　纵向，轻松集团的服务已触达医疗服务端、支付端和患者端，打磨专科能力、精细化服务下沉以及贯穿慢病管理的一体化方案，成为轻松集团的生态支撑。此前在肝病专科领域，轻松集团旗下的朵尔互联网医院与中联肝健康促进中心成立了中联朵尔互联网肝病中心，集合了一批一线的肝病感染科医生，更好服务数十万精准肝病患者。 　　轻松集团还携手众惠相互、丁香园、中康资讯、美年大健康、叮当快药成立了全球首个“慢病管理联盟”，在产业各方支持下，轻松集团也可以更加精准地把握患者的健康情况，提前介入患者健康管理，提供更多增值服务，实现对慢病患者的长期跟踪治疗。例如，针对各细分专科场景，轻松集团为不同患病人群提供定制化的保险，包括业内首款三高、乙肝等慢性病人群可投保的保险产品“惠享e生百万医疗险”。 　　轻松集团的产品矩阵能提供全方位的健康保障管理、药品供应和医疗服务，主要源于轻松集团对长期价值的追求，这种价值建立在医疗资源优势和数字科技格局之上。 　　为了提升综合健康管理能力，深入用户全生命周期，轻松集团在互联网医院上下功夫。轻松集团旗下的朵尔互联网医院就是一站式在线医疗健康服务大厅，是轻松集团全链服务覆盖的一次重要实践，逐渐填补全链式健康保障的空白，打造了疾病预防、疾病筛查、疾病治疗、慢病管理、用药服务等多元化、深层次的健康服务。 　　数据显示，朵尔互联网医院衔接了全国三百多座城市的三甲医院资源，与600多家医院网络达成联盟，与线下不少药店药企均有合作，平台上签约入驻了3000多名医生，能够实现慢病管理、院外护理等多项健康服务的延伸。 　　在科技赋能层面，轻松集团依托大数据、AI、云计算、区块链等技术，不断进行产品和服务创新，进一步提升用户体验，优化自身产品逻辑，提供从大病风险预防到病患救助的完整健康解决方案。例如，利用大数据和人工智能技术建立用户全生命周期模型，输出定制化保险产品，匹配高效的线上诊疗方案。 　　医疗健康上云加快，数字大健康生态进阶，但核心能力离不开医疗资源、数字科技、场景触达能力。这三项能力是数字大健康平台决胜数字医疗赛道的底座，也是在不同场景间高效配置医疗资源，优化用户在线健康管理体验的前提。 　　随着科学的进步和发展，越来越多的罕见病已实现可诊可治，但仍存在一些难点，比如患者家庭不仅要面临高昂的医疗支出，还有较大概率因病返贫、因病致贫。为进一步提升罕见病患者的保障水平，轻松集团轻松保严选以融合生态能力锚定罕见病、慢性病等细分场景健康服务闭环，帮助更多罕见病患者获益。